एजेन्सी । दुई वर्षका हयाओयाङ अब केही समय मात्र यस धर्तीमा रहनेछन् । दुर्लभ वंशानुगत समस्याबाट पीडित उनको चीनमा उपचार सम्भव छैन् । सीमा प्रतिबन्धका कारण उनलाई अर्को देशमा उपचारका लागि लैजान पनि सम्भव छैन् ।
हयाओयाङका पीडित बाबु सीउ वि भने बालकलाई उपचार गर्न घरमै एउटा प्रयोगशाला खडा गरेका छन् । ‘लामो सोचपछि घरमै प्रयोगशाला बनाउने निधो गरे’, दक्षिण पश्चिम कुनमिङका उनी भन्छन् ।
हयाओयाङ मेनकेस सिन्ड्रोमबाट पीडित छन् । यो वंशानुगत समस्याले व्यक्तिको दिमाग र स्नायु प्रणालीको विकासमा असर गर्छ । चिकित्सकहरुका अनुसार यो समस्याबाट पीडित व्यक्ति बढीमा तीन वर्षसम्म बाँच्छन् ।
केवल माध्यामिक तहको अध्ययन गरेका सीउ छोरालाई जसरी पनि पनि बचाउने धुनमा छन् । ‘उ नबोले पनि उसको आत्म छ,’ काखमा बच्चालाई मह पानी खुवाउदै उनी भन्छन् ।
उनको उपचार सम्भव छैन भनेपछि आफै घरेलु औषधी अनुसन्धानमा तल्लिन छन् । सीउको असम्भव प्रयासको स्वयंम उनका अभिभावकलाई पत्यार लागेको छैन् । ‘मेरा अभिभावक र परिवार मेरो कदमको विरोध गर्नुहुन्छ । ’, उनी भन्छन् ।
अनलाईनमा अध्ययन अनुसन्धान गर्न उनलाई सजिलो छैन् । तर उनले अनुबाद गर्ने सफ्टवेयर प्रयोग गरेर अनुसन्धान गरिरहेका छन् । बाबुको जिम हलमा उनले एउटा ल्याब खडा गरेका छन् ।
सीउले अहिले आफै घरमा बनाएको औषधी दिन्छन् । उनले ल्याबमा बनाएको औषधीले बालकको शरीरको तामाको अभाव पूर्ति गरिदिएको छ । आफूले गरेको उपचारपछि बालकको रगत सामान्य बन्दै गएको उनको दाबी छ ।
बालक बोल्न सक्दैनन् । तर बाबुले उनको टाउकोमा हात लगेपछि मुस्कान दिन्छन् । उनकी पत्नी उनीभन्दा टाढा सहरमा छोरीलाई हेरेर बसेकी छिन् ।
मेनकेस सिन्ड्रोम प्रायः बालबालिकामा देखिन्छ । विश्वमा हरेक १ लाख जनामध्ये एक जनामा यो समस्या देखिन्छ ।
वि.सं.२०७८ मंसिर ८ बुधवार १४:२१ मा प्रकाशित
